„MECFS“ – Anhang: Nachrichten aus verstaubten Scharteken

(Anhang zu unserer kleinen „MECSF“-Serie [Teil 1: Namensgebung, Teil 2: mögliche Psychogenese, Teil 3: Symptomatik, Teil 4: Therapie], die wir mit einem verhangenen Ausblick beschlossen hatten)

Im Grunde ist dieser Kampf um das organische Substrat zutiefst paradox. Der wichtigste Grund, der zur Suizidalität bei „MECFS“ beitrage, sei die Mitteilung, dass die Krankheit nur psychosomatisch sei (König et al 2024: „The three main factors contributing to suicidal thoughts were (i) being told the disease was only psychosomatic (89.5%),[…]“, hier). Von außen gesehen ist das unbegreiflich. Es handelt sich um eine Bedingung, für die absolut keine Therapie bekannt ist und die nach Art eines Circulus vitiosus (Verschlechterung nach leichter Anstrengung) unweigerlich in Siechtum und Tod enden wird. Ich erfahre, dass die Kondition eine gewisse Aussicht auf Besserung hat, weil keine Organschäden aufgedeckt werden konnten, und als Reaktion darauf überwältigt mich die Verzweiflung, und ich will mich umbringen.

Wie kommt es zu einer derartigen Verschiebung der Perspektive? Wir können nur spekulieren, denn in der „MECFS“-Forschung scheint diese Frage nicht gestellt zu werden. Das „PEM“ (vgl. Teil 3) hat den Rang eines Glaubensartikels, und man kann die Rechtgläubigen und die Ketzer am Bekenntnis auseinanderhalten. Eine besonnene, harmlose kurze Stellungnahme einer Fachgesellschaft, die nichts tut als den Stand der gesicherten Erkenntnisse kurz zusammenzufassen und eine geringfügige und lange überfällige Erweiterung des Blickwinkels anzumahnen (hier), wird mit aller gebotenen Unsachlichkeit und Irreführung bekämpft (s. #387, #379), offenbar weil Sachlichkeit nicht zu Gebote steht.

Da also von dieser Seite keine Aufklärung zu erwarten ist, werfen wir auf der Suche nicht nach Erklärungen, aber doch nach Parallelen einen Blick in die Geschichte der Medizin. Und Parallelen gibt es reichlich. Aufschlussreich ist hier ein Buch des Psychiatrie-Historikers Edward Shorter: From Paralysis to Fatigue. A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era (The Free Press New York, 1992). Es zeichnet die Entwicklung der Auffassungen über psychosomatische Störungen in ihrer Komplexität und in ihren Wendungen nach. Die Lektüre sei Frau Professor Scheibenbogen wie auch Herrn Professor Lauterbach wärmstens nahegelegt. Im Vorwort sagt Shorter:

„Es muss betont werden, dass aus der Sicht des Patienten psychosomatische Probleme eine wirkliche Krankheit sind. Es ist nichts Eingebildetes oder Simuliertes in der Wahrnehmung ihrer oder seiner Krankheit. Obwohl das Symptom psychogen sein mag, ist der Schmerz oder die zermürbende Schwäche sehr real. Der Patient kann die Symptome nicht einfach abstellen, indem er die schlichte Aufforderung ’sich zusammenzureißen‘ befolgt, weil das, was er erlebt, unbewusste Geistestätigkeit ist, worüber per definitionem keine rationale Kontrolle besteht.“ [1]

– So suggestiv dieser Passus ist, bildet er doch die Wirklichkeit nicht in ihrer ganzen Vielfalt ab. Die Unterscheidung zwischen „bewusst“ und „unbewusst“ ist keine Ja-Nein-Entscheidung, sondern eine Grauzone. Auch das Unbewusste ist der mindestens indirekten Einflussnahme durch die Rationalität zugänglich, und es gibt keine sicheren Kriterien, anhand derer man bewusstseinsnahe oder bewusst simulierte Störungen, die es fraglos gibt, von den hier gemeinten psychosomatischen Störungen unterscheiden kann (vgl. #19). Sie sind sicherlich selten, aber sie bringen immer einen Hauch Unsicherheit, einen Rest Zweifel, in die Angelegenheit.

Es ist unmöglich, die Geschichte dieser Störung im Rahmen eines Blogbeitrags nachzuziehen, und es muss bei wenigen Streiflichtern bleiben.

Hysterie

Wenn die „MECFS“-Forscher behaupten, dass so gut wie alle heute als somatisch anerkannten Krankheiten einst für psychogen gehalten worden seien (vgl. Teil 2), dann gilt das Umgekehrte in sehr viel größerem Ausmaß. Jean-Martin Charcot (1825-1893) verwendete viel Mühe darauf, die von ihm selbst induzierten großen hysterischen Anfälle („arc de cercle“) in allen Details zu beschreiben, zu katalogisieren usw. Er hielt die Hysterie für eine körperliche Erkrankung („Hysteria was an inherited neurological illness, not a psychiatric one, for indeed Charcot was a neurologist and internist, not a psychiatrist“, Shorter Kap. 7). Sein Schüler Freud war sich nicht zu schade, Nina R., eine seiner Patientinnen, zu Alfred Hegar nach Berlin zu schicken, um ihr die Gebärmutter entfernen zu lassen. Josef Breuer, Kollege Freuds, protestierte energisch und nannte 1894 die „Epidemie der Kastrationen“ einen „gynäkologischen Skandal“ [3]. Wer von beiden, der „Somatiker“ Freud oder der „Psychiker“ Breuer, war hier der größere Arzt?

Neurasthenie

Die Neurasthenie (Beard 1880) löste die motorische Hysterie Charcotschen Ausmaßes als Modediagnose ab. Letztere hatte sich verbraucht. Das war anfangs ein Umbrella-Term, der schlicht alles umfasste, und der in der 1. Hälfte des 20. Jhd. dann auf ein Kernsyndrom, die Chronic Fatigue, reduziert wurde. Shorter führt Fallgeschichten und Romane an, die den furchtbarsten Schilderungen von „MECFS“-Patienten zum Verwechseln ähnlich sind, z. B. mit ihrer grotesken Licht- oder Geräuschempfindlichkeit. Der Gynäkologe Joseph Amann schreibt 1868:

„Sehr häufig äussert sich die vermehrte Empfindlichkeit der sensuellen Nerven mit dem Gefühle hochgradigen Missbehagens gegen relativ geringe Reize. Starke Geräusche, unbemessenes Zuschlagen der Zimmerthüre, starkes Auftreten beim Gehen, oft schon lautes Gespräch berührt Hysterische unangenehm oder verletzt sie aufs Aeusserste. Alle grellen und bunten Farben, namentlich die rothe, sind ihnen meist zuwider, ebenso reizt sie grelles Licht, und viele können nicht einmal die gewöhnliche Helle des Tages vertragen; man findet sie beinahe stets in dunkeln Zimmern. Einige schmecken die geringsten Mengen von Salz oder Gewürz in der Suppe und weisen sie deshalb zurück; der Geruch von manchen wohlriechenden Blumen regt sie auf und macht ihnen Kopfweh.“ [4]

Einen im Kern ähnlichen Therapieansatz wie die systematische Fernhaltung von Anforderungen beim „PEM“ weist die Medizingeschichte für diese im Kern dem „MECFS“ ähnliche Erkrankung auf:

„Die Standardtherapie für die Neurasthenie war die Ruhekur, entwickelt von dem Amerikaner Dr. Silas Weir Mitchell (1829-1914). Erstmals beschrieben 1874, beinhaltete die Ruhekur die Isolierung, Massage, Immobilität und „exzessive Nahrungsaufnahme“. Der Patient wurde für sechs Wochen von Freunden und Familie isoliert, mit strenger Bettruhe, dem Verbot sich aufzusetzen, zu lesen, zu schreiben oder irgendeine geistige Arbeit zu leisten.“ [2]

Doch wenigstens war Mitchell sich bewusst, dass die blanke Langeweile und die sensorische Deprivation die Kur zu einer Bestrafung machten, und diese Überlegung war eine Grundlage seines Behandlungskonzepts. Beides scheint für die MECFS-Experten von heute, die das „Pacing“ propagieren (vgl. Teil 4) nicht zu gelten. Den Grund für den Erfolg der Diagnose „Neurasthenie“ sieht der Psychiater Oswald Bumke 1925 in folgendem Umstand:

„Den Grund jedoch, warum nun auf einmal alle Welt neurasthenisch sein wollte, hat wohl Monakow richtig erkannt: hier wurden subjektive nervöse Beschwerden mit einer objektiven körperlichen Störung erklärt und damit jeder moralischen Betrachtung entzogen. Das hat zweifellos auf viele Kranke als eine wesentliche Entlastung gewirkt.“

und er führt weiter aus:

„Warum will denn die somatologische Betrachtungsweise trotz aller psychologischen Einstellung so gar nicht verschwinden? Und: Können denn somatologische und psychologische Anschauungen nicht nebeneinander bestehen? Ich glaube, sie könnten es schon, aber es ist eine Bedingung dabei: wir müssen dann ganz bestimmte Voraussetzungen über das Wesen der funktionellen Störungen machen. […]“

„Es ist klar, worin der Unterschied gegenüber den organischen Krankheiten liegt; wenn die Spirochäte in das Gehirn einwandert, wenn ein Tumor wachst, eine Blutung oder eine von außen kommende Gewalt nervöses Gewebe zerquetscht, immer handelt es sich um einen – psychologisch betrachtet – durchaus sinnlosen Vorgang; immer werden die natürlichen materiellen Bedingungen des seelischen Lebens von Grund auf verändert, und immer ist es, als griffe ein Kind mit ungeschickten Händen planlos in das Räderwerk einer Uhr.“ [5]

Heute sind es nicht die Spirochäten, sondern die Autoantikörper oder die Mitochondrien.

Die angeführten Literaturstellen sind über einhundert Jahre alt, und es ist offensichtlich falsch zu behaupten, die Erkrankung habe nicht genügend Aufmerksamkeit in der Fachwelt erfahren. Shorter wird im weiteren auch aktueller, aber die Lektüre des Originals ist nicht zu ersetzen (noch einige kurze Zitate: #230, #236, #237; ähnlich #272). Im Jahr 2002, kurz vor der rettenden [9] Erhebung des PEM in den Adelsstand (vgl. #393), meint Uwe Henrik Peters in einem begleitenden Editorial (hier) zu einer umfassenden Übersicht zu Geschichte und modernen Erscheinungsformen dieser Störung:

„Die Dame Neurasthenia hat ihre Gestalt dem Zeitgeist angepasst und heißt nun Chronic fatigue (CFS), Fibromyalgia (FM) und Multiple chemical sensivities (MCS). Die Ausdrücke dürfen auch ins Deutsche übersetzt werden, wirken dann aber nicht mehr wissenschaftlich. Sogar Neurasthenia darf man wieder sagen, ohne als unmodern zu gelten. Auch die alten Ursachenvorstellungen sind wieder da: Es gibt ganz bestimmte organische Ursachen, nur hat man diese noch nicht gefunden, in den Labors wird schon emsig gesucht.“

Fibromyalgie

Die Fibromyalgie (also der chronische Schmerz in mehreren Körperregionen mit einigen Begleitsymptomen aber ohne hinweisende Laborparameter) ist in mancher Hinsicht eine Konkurrenzdiagnose zum „MECFS“. Der Druck, sie schärfer von anderen ähnlichen Störungen abzugrenzen, d. h. ihre Kriterien zu operationalisieren, wurde deutlich gespürt (ein Druck, dem die „MECFS“-Forschung bisher widerstanden hat). Schließlich schlug Frederick Wolfe (American College of Rheumatology) 1990 eine Kriterienliste vor, die die berühmte Tender-Point-Definition enthielt: „Lokaler Druckschmerz an mindestens 11 von 18 tender points bei einem Druck von etwa 4 kg mit dem Daumen oder den ersten zwei bis drei Fingern“. Genauer geht es nicht, sollte man meinen, doch den Praktiker befällt sogleich eine gewisse Skepsis, was ihre Trennschärfe und Aussagekraft angeht. Von dieser wurde schließlich auch Wolfe angesteckt, und 2003 erklärte er selbst seine Krankheitsdefinition für unbrauchbar („Je stärker Sie drücken (und je fester Sie an die Krankheit glauben?) desto mehr Fibromyalgie finden Sie“, hier [6]). Natürlich, die Patienten gab es weiterhin. Die Tenderpoints wurden für fakultativ erklärt, die Krankheitsdefinition von aller operationalen Kontaminierung gereinigt und die Entität in „Chronic Widespread Pain“ umbenannt. Diese Diagnose war dann genauso spezifisch, wie sie klingt, und sie hat sich nicht durchgesetzt. Es ist bei „Fibromyalgie“ geblieben, und den Versuch einer genaueren klinischen Charakterisierung der Erkrankung hat man aufgegeben.

Was die Therapie der Fibromyalgie angeht: Sie hat es auch bis zu einer S3-Leitlinie gebracht [7], aber diese war in gewisser Weise enttäuschend. Außer ein paar unspektakulären Antidepressiva, die „versucht werden können“, bietet sie noch körperliches Training zur Behandlung an. Solche Empfehlungen können nur unbefriedigend bleiben. Und wennschon Ketzer, dann richtig: Die Fatigue-Betroffenen (eine Subkultur, sagt Shorter) sind nicht in diese Falle getappt, welche ihnen eine Mitverantwortung für die Genesung zuschieben würde. Psychosomatik hat immer auch etwas von Auseinandersetzung, von Kräftemessen: „Vorsichtig begannen wir den Kampf, tasteten einander ab, probierten zögernd die ersten Schläge. Noch waren wir auf neutralem Gebiet, unser Disput ging um Stoffwechsel, Ernährung, Alter …“ (Hermann Hesse, Kurgast).

Fazit: ein Blick auf die Geschichte der psychosomatischen Erkrankungen verrät, dass es sich bei der Auffassung, die Krankheit sei neu und einzigartig und ihre Erforschung werde aus irgendeinem bösartigen Grund verweigert, um eine Glaubenstatsache handelt. Die Diagnose ist in erster Linie von den Vorlieben von Patient und Behandler abhängig, nicht von robusten Kriterien [8]. Sie gehört in eine Klasse mit zahlreichen ebenso schwer einzuordnenden und schwer behandelbaren Störungen, die eine große Gemeinsamkeit aufweisen: sie sind nicht das, wofür sie vorzugsweise gehalten werden. Wie eine Lösung aussehen kann, wissen wir nicht zu sagen, aber wir wissen, aus welcher Richtung sie nicht kommen wird; vgl. den Schluss von Teil 4.

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1. ↑ : „It should be emphasized at the beginning that from the patient’s viewpoint psychosomatic problems qualify as genuine diseases. There is nothing imaginary or simulated about the patient’s perception of his or her illness. Although the symptom may be psychogenic, the pain or the grinding fatigue is very real. The patient cannot abolish the symptoms by obeying the simple injunction to ‚pull up your socks,‘ for what he or she experiences is caused by the action of the unconscious mind, over which he or she by definition has no rational control“ (Shorter, From Paralysis to Fatigue, Preface).
2. ↑ : Showalter E: „Four—Hysteria, Feminism, and Gender“, in Gilman et al: Hysteria Beyond Freud. Berkeley Los Angeles Oxford 1993, S. 297
3. ↑ : Crews F: Freud: The Making of an Illusion. Metropolitan Books, New York 2017, Kap. 14.3.
4. ↑ : Amann J: Ueber den Einfluss der weiblichen Geschlechtskrankheiten auf das Nervensystem mit besonderer Berücksichtigung des Wesens und der Erscheinungen der Hysterie. 2. Aufl. Verlag von Ferdinand Enke Erlangen 1874.
5. ↑ : Bumke O: Die Revision der Neurosenfrage, Münch. med. Wochenschrift 1925, Nr. 43, S. 1815-1819, hier zitiert aus Die gegenwärtigen Strömungen in der Psychiatrie, Springer, Berlin 1928.
6. ↑ : Die deutsche Wikipedia meint dazu: „In der medizinischen Grundversorgung wurden die Druckpunkte oft nicht untersucht, weil die Ärzte ihre Diagnose lieber an den anderen Symptomen orientierten, oder die Untersuchung der Druckpunkte wurde falsch durchgeführt“. Das erinnert an einen Cartoon von dem mittlerweile leider indiskutablen Scott Adams: „Das ist unser bester Computer, solange Sie nicht versuchen, Software darauf laufen zu lassen. Dann hängt er sich dreimal am Tag auf, und sie müssen einen Löffel durch den Lüftungsschacht schieben und siebenmal umdrehen.“ – „Hat das schon einmal funktioniert?“ – „Wir glauben, dass die Leute das falsch machen.“
7. ↑ : AWMF hier; jedoch: „Gültig bis: 16.03.2022. Aktueller Hinweis: Seit > 5 Jahren nicht aktualisiert“. Ein Leitlinienprozess ist aufwendig und teuer, aber vielleicht gibt es auch nicht viel zu revidieren, weil das Potential der Diagnose erschöpft und die Karawane weitergezogen ist. Doch die Sache der Fibromyalgie ist nicht verloren; sie hat weiterhin ihre Verteidiger. Eine „PraxisLeitlinie“ (deren S-Klassifikation nicht genannt wird) der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. von 2025 (hier) vermerkt beispielsweise als Symptom: „Sehr häufig berichten FMS [Fibromyalgiesyndrom]-Patienten über Licht-Lärm-Geruchs-Empfindlichkeit oder über Kälteintoleranz. Auch diese Überempfindlichkeiten werden von Untersuchern auf die Zentralen Sensitivierungs-Prozessen zugeordnet [sic!].“ Eine auffällige Konvergenz zu den hier erwähnten Krankheitsbildern. Nebenbei: die größere wissenschaftliche Gesellschaft in Deutschland heißt „Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.“; sie ist es, die die AWMF-Leitlinien verantwortet.
8. ↑ : Frau Scheibenbogen selbst weist auf „Langzeiterkrankungen nach Influenza, Lyme-Borreliose, nach Epstein-Barr-Virus (EBV)-Infektionen und anderen“ hin (hier). Es sei hier in aller Schärfe und Klarheit festgehalten: es gibt keine Langzeiterkrankung in einem prozesshaften Sinn nach einer Borreliose. Die hier gemeinte „chronische Neuroborreliose“ ist ein Tummelplatz der Scharlatane, die ein komplettes potemkinsches Dorf mit wissenschaftlich angestrichener Fassade aufgebaut haben. Zu EBV vgl. auch Teil 2. Long-Flu ist noch nicht allgemein bekannt, scheint aber auf dem aufsteigenden Ast.
9. ↑ : warum rettend? Weil die Erhebung des Symptoms PEM zum Pfeiler der Diagnose „MECFS“ es ermöglicht, das zerrüttete wissenschaftliche Erbe des „CFS“ teils zu anzutreten, teils auszuschlagen. Vgl. Teil 3, Fußnote 1.