Nach der Namensgebung (Teil 1), der möglichen Psychogenese (Teil 2) und der Symptomatik (Teil 3) wenden wir uns nun der Therapie zu. Es folgt noch ein Anhang zur Geschichte.
Eine Übersicht zu „MECFS“ (Ludwig et al 2023, hier) sichtet die Evidenz und referiert dabei einige Unklarheiten und Widersprüchlichkeiten. So wird beispielsweise eine „Überlappung von 72%“ zwischen chronischer Fatigue und somatoformen Störungen registriert, doch nach heutiger Auffassung ist eine solche Überlappung per definitionem unmöglich. Die Frage ist nur, ob die Definition oder ob die Wirklichkeit irrt. Bettina Grande, prominente „MECFS“-Expertin [1], hat darauf eine eindeutige Antwort. Sie erläutert (hier), dass die üblichen Screening-Instrumente für Depression, Angst oder somatoforme Störung „nicht zwischen ME/CFS und den genannten psychischen Störungen“ trennen, womit sie den Augenschein (vgl. Teil 3) und die Datenlage bestätigt. Ihr Schluss ist: dieser Umstand lege „fälschlich eine F-Diagnose nahe.“ (Kursivstellung hinzugefügt).
Der Grundwiderspruch in der Therapie ist der zwischen stufenweiser Aktivierung („graded exercise therapy“, GET) und dem „Pacing“, dem Beachten individueller Belastungsgrenzen, d. i. der Aufforderung, sich zu schonen, um den „Crash“ (vgl. Teil 3) zu verhüten. Ludwig et al konstatieren, dass insbesondere diejenigen „Patient:innen auf die Therapie (insbesondere GET) an[sprachen]“, die „ihre angstvermeidenden Überzeugungen bezüglich körperlicher Aktivierung ändern konnten“. In einem Leserbrief (hier), den als Aufschrei zu bezeichnen keine Übertreibung ist, wenden Jason, B. und T. Grande, Scheibenbogen, Stingl und weitere Autoren ein, dass die aktuelle Evidenz ignoriert werde [2]. Was ist die aktuelle Evidenz nach Ansicht der führenden „MECSF“-Experten? „Laut dem National Insitute for Health and Care Excellence (NICE) führt ‚graded exercise therapy‘ (GET) zu einer Verschlimmerung und ist daher kontraindiziert.“
Wenden wir uns also der Evidenz zu, wie sie vom NICE eruiert wurde. Der NICE-Bericht (hier) hat mehrere tausend Seiten. Die Studienqualität ist in allen Fällen „very low“ oder „low“. Auf den ersten Blick ist das nicht ganz unverständlich, denn Doppelblinduntersuchungen sind bei nichtpharmakologischen Interventionen schwierig bis unmöglich. Doch leisten wir uns einen zweiten Blick. Ein wichtiger Grund für die weitere Herabstufung der klinischen Effektivät war, dass die Studien häufig das „PEM“ nicht hinreichend beachtet hatten. Deswegen war den Ergebnissen nicht zu vertrauen („the committee was not confident about the effects“).
Das NICE-Ergebnis legt zwei Schlüsse nahe:
- Sämtliche Forscher sind Idioten oder
- Die Qualitätsanforderungen, die das NICE hat, sind nicht erfüllbar.
Lässt sich damit die Aussage „führt zu Verschlimmerung, also kontraindiziert“ als gesichert belegen? Nein. Gesichert wäre einzig die Aussage „wir wissen es nicht“. Bei ähnlicher Datenlage hätte bei jeder glaubensmedizinischen Methode (Akupunktur, Yoga etc.) die Schlussfolgerung gelautet: „kann versucht werden“. Der Eindruck der Verschlimmerung stützt sich offenbar allein auf die Meinung der Betroffenen. Deren heftige Kritik stützte sich darauf, dass die dem „GET“ und der Verhaltenstherapie (CBT) zugrundeliegenden Annahmen falsch seien und dass einige Betroffene berichtet haben, es sei ihnen nach GET und CBT schlechter gegangen [3]. Wir wissen nicht, wie repräsentativ diese Meinung ist und ob sie ein objektivierbares Korrelat hat. Ein Problem steckt schon in dem Begriff „Anstrengung“, der unbehebbar subjektiv ist. Es gebricht dem Verfasser z. B. an Vorstellungskraft, welche Art von überdauernden körperlichen Folgen eine rein geistige Anstrengung haben kann, und was genau das überhaupt ist, eine geistige Anstrengung. Was den einen belästigt, kann dem andern Freude machen. Entscheidend dafür, ob und ab wann eine Tätigkeit „anstrengend“ ist, ist der Affekt, mit dem man sie erledigt.
Es wäre darüber hinaus dringend zu fragen, ob die neueren Studien wirklich ein dosiertes, ansteigendes Training untersucht haben (können) – denn heutzutage dürfte das schon auf erheblichen Widerstand der Kranken stoßen. Wie will man sie dazu motivieren, wo sie doch von vornherein wissen, dass es ihnen schlechter gehen wird?
Ludwig et al halten fest: „Die Schlussfolgerung liegt nahe, dass strengere Diagnosekriterien aus ‚diplomatischen‘ Gründen fehlen, wie auch in den letzten NICE-Guidelines versucht wird, den Wünschen von Patient:innen(-Selbsthilfegruppen) gerecht zu werden.“ Doch genau so wie es eine unärztliche Haltung wäre, die Beschwerden eines Patienten nicht auf ihren realen Gehalt zu prüfen (s. Teil 3), so wäre es auch keine gute Forschungspraxis, willentlich mit schwammigen Begriffen zu arbeiten, weil man Kritikunfähigkeit mit Empathie verwechselt. Stefan Zweig sagt:
Es gibt eben zweierlei Mitleid. Das eine, das schwachmütige und sentimentale, das eigentlich nur Ungeduld des Herzens ist … Und das andere, das einzig zählt – das unsentimentale, aber schöpferische Mitleid, das weiß, was es will, und entschlossen ist
– Ungeduld des Herzens
Dieser Mangel ist weder mit Mitochondrienforschung zu beheben, noch ist ihm mit „116 Biomarkern“ (hier) [4] abzuhelfen, denn am GIGO-Prinzip (garbage in, garbage out) führt kein Weg vorbei.
Einstweilen sehen die „MECFS“-Forscher die Alternative im „Pacing“, was die bewusste Vermeidung jeglicher Anstrengung meint. Der D-A-CH-Konsensus (hier, s. a. Teil 3) legt sich fest:
„Es ist ausdrücklich kein Ziel von Pacing, die Leistungsgrenzen schrittweise zu steigern oder zu erweitern, wie es das Ziel von aktivierenden Ansätzen ist.“
Aber was kann dann das Ziel der Therapie sein? Eine Psychotherapie ist im Gegensatz zur Pharmakotherapie an die innere Bereitschaft des Patienten gebunden, sich zu ändern. Wer komplett davon überzeugt ist, rein körperlich krank zu sein, sieht keinen Grund dafür. Er ist ok, nur eben sein Körper (oder die Umwelt, die Ärzte oder wer auch immer) nicht. Daran wird jeder Psychotherapeut scheitern, genauso wie jede Physiotherapie an der Überzeugung, ein „PEM“ zu haben. Auch der beste Inkubator kann kein Gips-Ei ausbrüten. Das Konzept ist eine Sackgasse, eine sich selbsterfüllende Prophezeiung. Es kann nicht gut für die Betroffenen sein, jeden Gedanken an Psyche zu denunzieren und systematisch jeden Ansatz zur Selbstwirksamkeit zu bekämpfen.
Alle Kautelen beachtet, hat die aktivierende Psycho- und Physiotherapie die Plausibilität für sich. Das Versprechen organisch begründeter Heilung ist hingegen ein ungedeckter Wechsel auf die Zukunft. Die gesamte Geschichte der Medizin, die Datenlage und die ruhige Überlegung protestieren. Falsche Theorien können einen heuristischen Wert haben, und das Wesen der Zukunft besteht darin, dass sie unbekannt ist; dennoch: Selbst als entfernte Chimäre würde eine somatische Therapie nur dann am Horizont auftauchen, wenn es der „MECFS“-Forschung gelänge, ihre unreflektierten Vorannahmen und Begriffe gründlich zu lüften. Die Chancen dafür stehen schlecht.
- ↑ : Bettina Grande, psychologische Psychotherapeutin, Psychoanalytikerin, Fachpraxis des Long COVID Netzwerkes der KVBW, Ko-Autorin des D-A-CH-Konsensus und von State-of-the-Art-Reports.
- ↑ : Nebenbei behaupten Jason et al auch: „Studien mit Anwendung strikterer Diagnosekriterien zeigen jedoch, dass psychiatrische Komorbidität bei ME/CFS nicht häufiger vorkommt als bei anderen chronischen Erkrankungen“. Kunststück.
- ↑ : NICE guideline NG206, [G] Evidence reviews for the nonpharmacological management of ME/CFS, Introduction: „The use of CBT and GET has been strongly criticised by people with ME/CFS on the grounds that their use is based on a flawed model of causation involving abnormal beliefs and behaviours, and deconditioning. Some people with ME/CFS have reported worsening of symptoms with GET and no benefit from CBT.“
- ↑ : Die Zahl erscheint eher gering. Allerdings, welcher Biomarker ist von mehr als einer Arbeitsgruppe in einer statistisch hinreichenden Weise identifiziert worden? Wie steht es bei ihnen um Sensitivität und Spezifität? Welcher Marker ist klinisch eingeführt oder auch nur in der Mehrzahl der Studien als Kriterium verwendet worden? „Bislang wurde jedoch noch kein spezifischer und praxistauglicher Biomarker für die Erkrankung identifiziert“, räumt selbst der D-A-CH-Konsensus ein.
Mir leuchtet die Argumentation ein und anhand der hier dargestellten Punkten liegt es nahe, dass ME/CFS mindestens zu einem großen Teil psychosomatisch ist.
Dieser Eindruck der fundierten Kritik wird aber mit dem vorletzten Absatz wie mit dem sprichwörtlichen Hintern eingestoßen. „Aber was kann dann das Ziel der Therapie sein?“ Das liegt doch auf der Hand. Die Therapie soll eine Verschlechterung des Zustandes verhindern. In Ermangelung einer besseren Therapie ist dies, in den Augen der hier krisitisierten, der beste Ansatz. Der gesamte logische Aufbau des Artikels fällt hier in sich zusammen, weil hier, statt auf die Argumente der Kritisierten einzugen, ihre Argumente einfach ignoriert werden. Zu sagen, „das Konzept [sei] eine Sackgasse“, ist hier genauso sinnvoll wie dasselbe Argumente bei paliativer Therapie anzubringen. Für die hier kritisierten Betroffenen und Experten gibt es halt (noch) keine wirksame Therapie. Egal ob dies der Wirklichkeit entspricht oder nicht, halte ich die Auseinandersetzung in dieser Form für geradezu idiotisch.
Nein, durchaus nicht. Das (Fern-)Ziel kann nichts anderes sein als „die Leistungsgrenzen schrittweise zu steigern oder zu erweitern“. Alles andere verdient nicht den Namen einer Therapie, es wäre bestenfalls ein fatalistisches, eben „palliatives“, Einmotten.
Niemand weiß das wirklich, denn die Erforschung psychosomatischer Ansätze wird systematisch behindert. Das PEM-Konzept ist nicht plausibel, vgl. Teil 2. Die PACE-Studie wurde bekämpft, bevor sie gestartet wurde.
Wäre eine Option, kommt halt ganz auf die Diagnose und Prognose an. Und wer hat gesagt, dass Pacing das leistet? Es gibt Hinweise auf das Gegenteil. Wenn man lernt, Anstrengungen zu vermeiden, kann sich das weiter steigen. Es sind solche Behauptungen, die noch weniger Evidenz aufweisen, als das, was man kritisiert (dass graduelle Aktivierung hilfreich ist). Das hat damit auch ein selbsterfüllendes Moment: Wer zu lange auf solche Ratschläge hört, dem ist mit Aktivierung tatsächlich nicht mehr zu helfen. Man wird nicht jedem helfen können (die Prognose bei funktionelle Störungen ist schlecht), aber von vornherein alles abzulehnen, was mit „Psyche“ zu tun haben könnte, macht die Prognose nicht besser.